Скандал з Гусаковим, якому міськрада Львова виділила 3,5 млн. грн: реакція Садового

Реакція мера Львова на скандал з лікуванням хворого на СМА

Мер Львова Андрій Садовий відреагував на скандал з активістом зі СМА Назарієм Гусаковим, якому Львівська міська рада виділила 3,5 млн. грн на 14 флаконів "Рисдипламу". Про це повідомляє "Главком" з посиланням на допис Садового в соцмережах.

Садовий розповів, що у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією "Рош Україна", яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА. У червні 2024 року Назар Гусаков став першим дорослим львів'янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно. Мова про препарат "Еврісді".

"Він пройшов генетичну експертизу, і фахівці Інституту спадкової патології визначили йому потрібне дозування. Відповідно до домовленостей, виробник безкоштовно подвоює кожну куплену містом упаковку", - йдеться в повідомленні.

Зараз Гусаков отримує по три флакони на місяць.

"Увесь цей час він отримував необхідні медикаменти за кошти міського та державного бюджетів, а також від виробника. У його випадку він, або хтось із рідних, приходить до поліклініки, щоб отримати місячну дозу препарату. Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м'язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу - щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова", - розповідає Садовий.

Скандал та перспектива лікування пацієнтів

Проте мер зазначає, що коли міськрада почала давати чоловікові медикаменти, сподівалася, що він припинить збір коштів.

"Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара - процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо", - додав міський голова.

Sadovy визнає, що такий скандал може важко вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо коли мова йде про пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

"Лікування СМА коштує дуже дорого. Один місяць терапії - близько 800 тис. грн. І такі програми, як у Львові, є не в кожному місті. Я не коментуватиму чужі гроші, збори й криптогаманці. Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти - це необхідність. Бо добро і довіра - це те, на чому ми ще досі тримаємось", - додав він.

Нагадаємо, український громадський активіст Назарій Гусаков, відомий своєю боротьбою зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) та регулярними зборами коштів на лікування, опинився в епіцентрі гучного скандалу.

Підсумок

Скандал з лікуванням хворого на спінальну м'язову атрофію у Львові привернув увагу до проблем благодійності та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Мер Львова закликає бути уважними та відкритими у використанні коштів на медичні потреби, наголошуючи на важливості добра і довіри у цій галузі.